Descripción del proyecto
LA SUSCEPTIBILIDAD GENETICA ES UN DOMINIO ESPECIFICO DE LA MEDICINA PERSONALIZADA QUE PERSIGUE PREDECIR Y PREVENIR LAS ENFERMEDADES A TRAVES DEL ESTUDIO DEL ADN. NO SOLO SE DIRIGE A LOS PACIENTES SINO TAMBIEN A PERSONAS SANAS, YA QUE PROPORCIONA ASESORAMIENTO PERSONAL SOBRE CUESTIONES QUE VAN DESDE LOS TRATAMIENTOS FARMACOLOGICOS HASTA HABITOS ALIMENTARIOS O ESTILOS DE VIDA. EN LOS AÑOS 90 FUE UNA DE LAS EXPECTATIVAS MAS PROMETEDORAS DEL PROYECTO GENOMA HUMANO, Y MAS TARDE SE CONVIRTIO EN UNA PRIORIDAD POLITICA, COMO LO DEMUESTRA EL NUMERO DE BIOBANCOS Y PLATAFORMAS GENETICAS ESTABLECIDAS EN MUCHOS PAISES, ESPECIALMENTE EN AMERICA DEL NORTE, EUROPA Y ASIA.ACTUALMENTE, LA SUSCEPTIBILIDAD GENETICA NO SOLO ES UN CAMPO PUNTERO DE INVESTIGACION, SINO UNA REALIDAD. SU DESARROLLO HA SEGUIDO TRAYECTORIAS MULTIPLES Y, EN ALGUNOS CASOS, NO DESEADAS. LOS ESTUDIOS SOBRE PREDISPOSICION GENETICA SE HAN INTEGRADO PRUDENTEMENTE EN AMBITOS CLINICOS, DONDE LA PREVENCION SUELE SER UNA FUENTE DE CONSIDERABLE INCERTIDUMBRE. AL MISMO TIEMPO, LOS TESTS GENETICOS SE DIFUNDEN COMO HERRAMIENTAS DIAGNOSTICAS AVANZADAS, O COMO SERVICIOS COMERCIALES MEDIANTE LOS QUE CONOCER LA PREDISPOSICION A ENFERMAR, CONSEJOS DE NUTRICION Y BIENESTAR O SOBRE ANCESTROS Y ORIGENES ETNICOS. ESTAS PRACTICAS INNOVADORAS NO SOLO APLICAN LA TECNOLOGIA DE ADN, SINO QUE CONFIRMAN Y MEJORAN EL VALOR BIOMEDICO Y ECONOMICO DE LOS DATOS GENETICOS, EN UN MOMENTO EN QUE ESTOS SE CONSIDERAN ESENCIALES PARA EL AVANCE DE LA BIOMEDICINA Y DE LA BIOECONOMIA. ESTOS PROCESOS DE APLICACION DESEMPEÑAN UN ROL FUNDAMENTAL EN LA CONFORMACION DE LOS "IMAGINARIOS SOCIO-TECNICOS" ALREDEDOR DE LA GENOMICA. EL PROYECTO PRETENDE ANALIZAR LAS IMPLICACIONES SOCIALES, CULTURALES, LEGALES Y POLITICAS DE LOS TESTS GENETICOS A TRAVES DE UN ESTUDIO CUALITATIVO DE ALGUNAS DE SUS APLICACIONES ACTUALES. SOLO UN ANALISIS MULTI-SITUADO, QUE ABORDE DIFERENTES CONTEXTOS DE APLICACION DE LOS TESTS GENETICOS, PUEDE CAPTAR LAS TRAYECTORIAS DIVERGENTES Y SUPERPUESTAS DE LA SUSCEPTIBILIDAD GENOMICA. EL PROYECTO ABORDA TRES ESTUDIOS DE CASO: A) LAS TRAYECTORIAS CLINICAS DE DOS DE LAS PRUEBAS DE PREDISPOSICION GENETICA MAS ANTIGUAS - TESTS DE PREDISPOSICION AL ALZHEIMER Y AL TROMBO-EMBOLISMO VENOSO; B) LOS TESTS GENETICOS OFRECIDOS EN CLINICAS DE FERTILIDAD COMO "COMPLEMENTOS" PARA AUMENTAR EL EXITO Y LA SEGURIDAD DE LA FECUNDACION IN VITRO; Y C) EL DESARROLLO COMERCIAL DE TESTS GENETICOS, OFRECIDOS DIRECTAMENTE AL CONSUMIDOR SIN MEDIACION MEDICA. LA METODOLOGIA PROPUESTA COMBINA ENTREVISTAS EN PROFUNDIDAD CON ACTORES CLAVE, GRUPOS DE DISCUSION CON USUARIOS Y PUBLICO EN GENERAL Y EL ANALISIS DE FUENTES SECUNDARIAS (EN PARTICULAR MARCOS REGLAMENTARIOS, LITERATURA BIOMEDICA, ESTRATEGIAS DE COMERCIALIZACION DE EMPRESAS Y DEBATES PUBLICOS EN PRENSA Y REDES SOCIALES). DADA LA IMPORTANCIA DE LA DIMENSION NACIONAL EN LOS IMAGINARIOS GENETICOS, SE COMPARARA A ESPAÑA CON FRANCIA Y DINAMARCA, DOS PAISES EUROPEOS CARACTERIZADOS RESPECTIVAMENTE POR UNA REGLAMENTACION MUY ESTRICTA Y POR UN ENFOQUE MUY LIBERAL, Y CON INDIA, UN PAIS DEL SUR GLOBAL CON GRAN DESARROLLO EN ESTOS AMBITOS. AL ABORDAR SIMULTANEAMENTE SUS ORIENTACIONES GENERALES Y SUS CONTINGENCIAS EN DIFERENTES CONTEXTOS GEOGRAFICOS Y DE APLICACION, ESTE PROYECTO CONTRIBUIRA A UNA MEJOR COMPRENSION Y GOBERNANZA DE LA RAPIDA DIFUSION DE LAS PRUEBAS GENETICAS. EDICINA DE PRECISION/PERSONALIZADA\BIOECONOMIA\GOBIERNO DE DATOS\MODELO SANITARIO\EXPECTATIVAS\IMAGINARIO SOCIOTECNICO\RIESGO\PREDICCION/PREVENCION\GENETICA/GENOMICA