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PID2019-106723GB-I00

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SINDROME DE CAUTIVERIO: ANALISIS COMPARATIVO DE LA EXPERIENCIA DE LAS PERSONAS A...

SINDROME DE CAUTIVERIO: ANALISIS COMPARATIVO DE LA EXPERIENCIA DE LAS PERSONAS AFECTADAS EL SINDROME DE CAUTIVERIO O ENCLAUSTRAMIENTO (LOCKED-IN SYNDROME, EN ADELANTE LIS) ES UNA CONDICION DE MUY BAJA PREVALENCIA EN LA QUE LAS PERSONAS AFECTADAS SUFREN PARALISIS DE LAS CUATRO EXTREMIDADES (CUADRIPLEJIA) Y CARECEN DE... ver más

01/01/2019

URV

55K€

Presupuesto del proyecto: 55K€

Líder del proyecto

UNIVERSIDAD ROVIRA I VIRGILI No se ha especificado una descripción o un objeto social para esta compañía.

Total investigadores 8

Fecha límite participación Sin fecha límite de participación.

Financiación concedida El organismo AGENCIA ESTATAL DE INVESTIGACIÓN notifico la concesión del proyecto el día 2019-01-01 No tenemos la información de la convocatoria

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Líder del proyecto

UNIVERSIDAD ROVIRA I VIRGILI No se ha especificado una descripción o un objeto social para esta compañía.

Total investigadores 8

Presupuesto del proyecto 55K€

Fecha límite de participación Sin fecha límite de participación.

Descripción del proyecto EL SINDROME DE CAUTIVERIO O ENCLAUSTRAMIENTO (LOCKED-IN SYNDROME, EN ADELANTE LIS) ES UNA CONDICION DE MUY BAJA PREVALENCIA EN LA QUE LAS PERSONAS AFECTADAS SUFREN PARALISIS DE LAS CUATRO EXTREMIDADES (CUADRIPLEJIA) Y CARECEN DE LA CAPACIDAD DE HABLAR (ANARTRIA), PERO NO EXPERIMENTAN DETERIOROS COGNITIVOS, SON CONSCIENTES, Y CONSERVAN PARCIALMENTE LA PERCEPCION SOMATOSENSORIAL, LOS CASOS DE RECUPERACION DEL HABLA O DE LA MOTRICIDAD SON EXCEPCIONALES, EL LIS TIENE DOS CAUSAS PRINCIPALES: UN ACCIDENTE CEREBROVASCULAR QUE INTERRUMPE LOS TRACTOS DESCENDENTES CORTICOBULBARES Y CORTICOESPINALES (OBSTRUCCION DE LA ARTERIA BASILAR CON INFARTO DE TRONCO ENCEFALICO); O UNA ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA, MAYORITARIAMENTE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA), EL LIS OFRECE UNA OPORTUNIDAD UNICA PARA EXAMINAR CUESTIONES CENTRALES ACERCA DE LOS VALORES, LAS CREENCIAS Y LAS EXPERIENCIAS DEL INDIVIDUO EN UNA SITUACION EXISTENCIAL LIMITE, ESTAS CUESTIONES REMITEN A LAS RELACIONES ENTRE MENTE Y CUERPO, INDIVIDUO Y SOCIEDAD, AUTONOMIA Y DEPENDENCIA, ASI COMO AL VALOR DE LA VIDA, Y DEFINEN ALGUNOS DE LOS DEBATES CONTEMPORANEOS MAS SIGNIFICATIVOS EN LA FILOSOFIA, LA ETICA BIOMEDICA, LA ANTROPOLOGIA MEDICA Y LA PRACTICA DE LA MEDICINA, EL OBJETIVO PRINCIPAL DE ESTE PROYECTO ES CONOCER LAS VIVENCIAS Y EXPERIENCIAS DE PERSONAS CON LIS PARA PROFUNDIZAR EN LA COMPRENSION DEL SER-PERSONA, DE LA VIDA COMO VALOR Y DE LAS CONDICIONES INDIVIDUALES Y CONTEXTUALES DE LA IDENTIDAD PERSONAL EN UNA SITUACION DE ENFERMEDAD CRONICA, EN EL PLANO TEORICO, EL TRABAJO SE ENMARCA DENTRO DE LA FENOMENOLOGIA, LA BIOETICA, LA ANTROPOLOGIA MEDICA INTERCULTURAL Y LOS ESTUDIOS SOBRE DISCAPACIDAD, LA INVESTIGACION SE LLEVARA A CABO MEDIANTE UNA METODOLOGIA CUALITATIVA CENTRADA, POR UN LADO, EN EL ANALISIS DE LAS AUTOBIOGRAFIAS DE PACIENTES A TRAVES DE LIBROS Y TESTIMONIOS PUBLICADOS Y, POR OTRO, A TRAVES DE UN ENFOQUE ETNOGRAFICO BASADO EN OBSERVACIONES, ENTREVISTAS SEMI-ESTRUCTURADAS Y CUESTIONARIOS CUALITATIVOS, SUS OBJETIVOS ESPECIFICOS SON: 1) ANALIZAR SISTEMATICAMENTE LAS DIFERENTES NARRATIVAS AUTOBIOGRAFICAS EXISTENTES SOBRE LIS EN EUROPA, NORTEAMERICA Y JAPON; 2) COMPARAR LAS NOCIONES Y VIVENCIAS DE LOS PACIENTES A PARTIR DEL ANALISIS DE SUS NARRATIVAS EN PAISES OCCIDENTALES Y EN JAPON; 3) PROFUNDIZAR EN EL CONOCIMIENTO DE LA EXPERIENCIA DEL YO, LA PERCEPCION DEL CUERPO Y LA IDENTIDAD PERSONAL EN UNA SITUACION LIMITE; 4) CARACTERIZAR LAS DINAMICAS RELACIONALES ENTRE LAS PERSONAS CON LIS Y SU ENTORNO HUMANO Y TECNOLOGICO; 5) CONOCER LAS PERCEPCIONES, OPINIONES Y EXPECTATIVAS DE PERSONAS CON LIS RESPECTO DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS QUE LOS ATIENDEN Y DEL CUIDADO QUE RECIBEN; 6) INTEGRAR LOS RESULTADOS DEL ANALISIS NARRATIVO Y DEL ESTUDIO ETNOGRAFICO; 7) RELACIONAR ESOS RESULTADOS CON CUESTIONES ACTUALES EN BIOETICA, ANTROPOLOGIA MEDICA, ESTUDIOS SOBRE DISCAPACIDAD Y FENOMENOLOGIA DE LA SALUD Y LA ENFERMEDAD; 8) PROMOVER EL CONOCIMIENTO SOBRE EL LIS EN CONTEXTOS ACADEMICOS Y NO ACADEMICOS, LOS ESTUDIOS SOBRE LIS DESDE UNA PERSPECTIVA DE CIENCIAS SOCIALES Y HUMANAS SON GLOBALMENTE MUY ESCASOS, E INEXISTENTES EN EL CONTEXTO ESPAÑOL; ESTE PROYECTO ES EL PRIMERO QUE SE PLANTEA EN ESTE AMBITO Y ES ENTERAMENTE ORIGINAL Y NOVEDOSO, CONTRIBUIRA POR TANTO CONOCIMIENTOS EN UN CAMPO HASTA AHORA APENAS INVESTIGADO, Y TENDRA UN IMPACTO EN EL CUIDADO Y BIENESTAR DE LOS PACIENTES A TRAVES DE LAS RECOMENDACIONES QUE SE DERIVEN DEL ANALISIS DE SUS RESULTADOS, SINDROME DE CAUTIVERIO\ACCIDENTE CEREBROVASCULAR (ACV)\ANTROPOLOGIA MEDICA\BIOETICA\CORPORALIDAD\DISCAPACIDAD\ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)\NARRATIVAS DE LA ENFERMEDAD\PERSONA (NOCION DE)\SUBJETIVIDAD

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