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HAR2017-87318-P

Financiado

INVESTIGACION, REDES ASISTENCIALES Y EMPODERAMIENTO: RESPUESTAS SOCIALES Y CIENT...

INVESTIGACION, REDES ASISTENCIALES Y EMPODERAMIENTO: RESPUESTAS SOCIALES Y CIENTIFICAS A LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA PENINSULA IBERICA (1940-2015) LAS ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA, POPULARMENTE CONOCIDAS COMO ENFERMEDADES RARAS, SE HAN CONFIGURADO SOCIALMENTE COMO UN FENOMENO DEL SIGLO XXI, ESTA NUEVA CATEGORIA HA SIDO CONSTRUIDA A PARTIR DE LAS REIVINDICACIONES DE LAS P... ver más

01/01/2017

USAL

36K€

Presupuesto del proyecto: 36K€

Líder del proyecto

UNIVERSIDAD DE SALAMANCA No se ha especificado una descripción o un objeto social para esta compañía.

Total investigadores 1146

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Financiación concedida El organismo AGENCIA ESTATAL DE INVESTIGACIÓN notifico la concesión del proyecto el día 2017-01-01

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Participantes

USAL

Lider

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Líder del proyecto

UNIVERSIDAD DE SALAMANCA

Total investigadores 1146

Presupuesto del proyecto 36K€

Descripción del proyecto LAS ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA, POPULARMENTE CONOCIDAS COMO ENFERMEDADES RARAS, SE HAN CONFIGURADO SOCIALMENTE COMO UN FENOMENO DEL SIGLO XXI, ESTA NUEVA CATEGORIA HA SIDO CONSTRUIDA A PARTIR DE LAS REIVINDICACIONES DE LAS PERSONAS AFECTADAS Y SUS FAMILIARES Y MEDIANTE ESTRATEGIAS DE VISIBILIDAD Y SENSIBILIZACION QUE HAN DETERMINADO SU INCLUSION COMO PRIORIDAD EN SALUD EN LAS AGENDAS POLITICAS DE LA UNION EUROPEA CON IMPORTANTES REPERCUSIONES SOCIOSANITARIAS Y DE INVESTIGACION, PESE A SUSCITAR GRAN INTERES EN LA BIOMEDICINA Y LA SOCIOLOGIA, EXISTE UN VACIO HISTORIOGRAFICO QUE PERMITA COMPRENDER LA EMERGENCIA DE ESTA NUEVA ENTIDAD, PARTIMOS DE LA HIPOTESIS DE QUE LA CATEGORIA SURGE POR LA CONFLUENCIA ENTRE LA MOLECULARIZACION DE LA MEDICINA (CREADORA DE UNA SINGULARIZACION QUE MULTIPLICA EL CATALOGO DE ENFERMEDADES) Y DE ESE CRECIENTE NUMERO DE PACIENTES QUE, CARENTES DE DIAGNOSTICOS PRECISOS O CON DIAGNOSTICOS QUE LOS CONVIERTE EN UNICOS, NO ENCUENTRAN RESPUESTAS ADECUADAS EN LOS SISTEMAS DE SALUD, DESDE ESTAS DOS POSICIONES SE CREA UN PROCESO DEFINIDO POR LAS RELACIONES E INTERESES DE PROFESIONALES DE LA SALUD, PACIENTES Y SUS FAMILIARES Y LOS MEDIOS DE COMUNICACION, POR LO QUE HA SIDO FUERTEMENTE CONDICIONADO POR ASPECTOS GEOPOLITICOS Y CULTURALES, LOS MISMOS QUE HAN D EL VALOR DE LA EXPERIENCIA Y EL EMPODERAMIENTO DE LOS PACIENTES, ESTA PERSPECTIVA MOTIVA EL INTERES EN LA REALIZACION DE ESTUDIOS COMPARATIVOS ENTRE REGIONES Y PAISES, QUE EN NUESTRO CASO SERAN ANDALUCIA Y CASTILLA Y LEON, ESPAÑA Y PORTUGAL, EN UN AMPLIO PERIODO DE 75 AÑOS (1940-2015) DE PARALELISMO HISTORICO,LOS OBJETIVOS GENERALES PERSEGUIDOS EN EL ACTUAL PROYECTO SON, POR TANTO, EL ANALISIS DE LOS FACTORES MEDICOS Y SOCIALES QUE DETERMINARON LA CONSTITUCION Y DESARROLLO DE LAS ENFERMEDADES RARAS COMO CATEGORIA EN LA PENINSULA IBERICA; EL ESTUDIO DE LOS CAMBIOS PROFESIONALES, ASISTENCIALES Y SOCIALES PROMOVIDOS POR LOS MOVIMIENTOS SOCIALES DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y/O SIN DIAGNOSTICO Y CUALES FUERON LAS ESTRATEGIAS DE EXITO Y, EN TERCER LUGAR, LA RECUPERACION DE LA EXPERIENCIA INDIVIDUAL Y COLECTIVA DE LAS PERSONAS AFECTADAS PARA PONERLAS EN VALOR COMO FUENTE DE CONOCIMIENTO Y CONTRIBUIR A SU EMPODERAMIENTO Y LUCHA CONTRA LA EXCLUSION SOCIAL,ANTE EL NUMERO CRECIENTE DE ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA DESCRITAS (MAS DE SEIS MIL) ESTE ESTUDIO RECURRE AL ESTUDIO DE CASOS, SE HAN ELABORADO UNOS CRITERIOS QUE PERMITIERAN UNA SELECCION DE CUATRO ENFERMEDADES DESDE LAS QUE EXPLORAR DE FORMA REPRESENTATIVA EL CONJUNTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: EL SINDROME POST-POLIO, EL SINDROME DE TURNER, LAS ENFERMEDADES POR DEPOSITO LISOSOMAL Y LAS ENFERMEDADES SIN DIAGNOSTICO,EL EQUIPO QUE DESARROLLARA LA INVESTIGACION TIENE UN CARACTER MULTIDISCIPLINAR (HISTORIA, MEDICINA, SOCIOLOGIA, DERECHO), UNA TRAYECTORIA AVALADA POR PROYECTOS PREVIOS EN TEMAS AFINES Y EL APOYO DE DIVERSAS ASOCIACIONES DE PACIENTES, OBJETO DE ESTE ESTUDIO, SON PRECISAMENTE ESTAS LAS QUE GARANTIZAN LA TRANSFERENCIA DE RESULTADOS, PUES LOS CONOCIMIENTOS GENERADOS REVERTIRAN DIRECTAMENTE Y SERAN INCORPORADOS POR LAS ASOCIACIONES DE PERSONAS AFECTADAS, QUIENES PARTICIPAN TAMBIEN EN LA CONSTRUCCION DE ESE CONOCIMIENTO, ADEMAS DE LA DIFUSION CIENTIFICA DE LOS RESULTADOS, EL EQUIPO MANTENDRAN SU CARACTERISTICA MAS DEFINITORIA, QUE ES LA DIVULGACION A TRAVES DE EXPOSICIONES ITINERANTES Y LA ORGANIZACION Y PARTICIPACION EN EVENTOS DE INTERES SOCIAL ENFERMEDADES RARAS\DISCAPACIDAD\ITINERARIOS DIAGNÓSTICOS\GÉNERO\GENÉTICA\MEDICINA MOLECULAR\EMPODERAMIENTO

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