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PID2021-126019NB-I00

Financiado

EL SISTEMA DE SALUD ESPAÑOL ANTE LAS "ENFERMEDADES RARAS" (1950-2019): PROFESION...

EL SISTEMA DE SALUD ESPAÑOL ANTE LAS "ENFERMEDADES RARAS" (1950-2019): PROFESIONALES Y PACIENTES, INVESTIGACION Y ASISTENCIA LAS ENFERMEDADES INFRECUENTES HAN SIDO DOCUMENTADAS HISTORICAMENTE. SIN EMBARGO, SU TRANSFORMACION EN LA CATEGORIA ENFERMEDADES RARAS SE HA PRODUCIDO A PARTIR DE LA SEGUNDA MITAD DEL SIGLO XX. ESTE PROCESO CUENTA CON IMPORTANTES... ver más

01/01/2021

USAL

32K€

Presupuesto del proyecto: 32K€

Líder del proyecto

UNIVERSIDAD DE SALAMANCA No se ha especificado una descripción o un objeto social para esta compañía.

Total investigadores 1146

Ver Participantes

Financiación concedida El organismo AGENCIA ESTATAL DE INVESTIGACIÓN notifico la concesión del proyecto el día 2021-01-01

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Participantes

USAL

Lider

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Líder del proyecto

UNIVERSIDAD DE SALAMANCA

Total investigadores 1146

Presupuesto del proyecto 32K€

Descripción del proyecto LAS ENFERMEDADES INFRECUENTES HAN SIDO DOCUMENTADAS HISTORICAMENTE. SIN EMBARGO, SU TRANSFORMACION EN LA CATEGORIA ENFERMEDADES RARAS SE HA PRODUCIDO A PARTIR DE LA SEGUNDA MITAD DEL SIGLO XX. ESTE PROCESO CUENTA CON IMPORTANTES ESTUDIOS DESDE LAS CIENCIAS SOCIALES O CON ABORDAJES DESCRIPTIVOS SOBRE EL PASADO DE ALGUNAS ENFERMEDADES CONCRETAS, PERO SON MUY ESCASOS LOS ANALISIS HISTORICOS DE ESTE FENOMENO ENTRE LOS QUE SE ENCUENTRAN LOS DE NUESTRO ANTERIOR PROYECTO. DESDE ESE PUNTO DE PARTIDA PLANTEAMOS LA HIPOTESIS DE QUE LAS ENFERMEDADES RARAS HAN SUPUESTO UN RETO A LOS SISTEMAS DE SALUD Y HAN PROPICIADO CAMBIOS EN LA ASISTENCIA, LA INVESTIGACION Y LAS AGENDAS MEDIATICAS Y POLITICAS. EL COMPLEJO ENTRAMADO DE AGENTES E INTERACCIONES PUEDEN SER PUESTOS DE MANIFIESTO USANDO COMO FOCO DEL ESTUDIO LAS INSTITUCIONES SURGIDAS PARA DAR RESPUESTA A LAS NECESIDADES EVIDENCIADAS. EN ESTOS ESPACIOS CONFLUYEN PROFESIONALES, PERSONAS AFECTADAS Y REPRESENTANTES POLITICOS, INDIVIDUAL Y COLECTIVAMENTE A TRAVES DE ASOCIACIONES Y ORGANIZACIONES. NUESTRA INVESTIGACION BUSCA REALIZAR UNA HISTORIA INSTITUCIONAL DESDE EL MARCO DE LA HISTORIA DEL TIEMPO PRESENTE DIRIGIDA A COMPRENDER LOS FACTORES Y AGENTES QUE PROPICIARON SU CREACION Y LOS CAMBIOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD ESPAÑOL DESDE LA SEGUNDA MITAD DEL SIGLO XX HASTA LA ACTUALIDAD, LO QUE COLOCA A LA LEY GENERAL DE SANIDAD DE 1986 COMO BISAGRA. DADO QUE HAY DESCRITAS MAS DE 7.000 ENTIDADES DE BAJA PREVALENCIA, ESTUDIAREMOS CUATRO GRUPOS DE PROBLEMAS DE SALUD QUE ABARQUEN TODO EL PERIODO DE INVESTIGACION Y RECOJAN LA DIVERSIDAD INHERENTE A ESTA CATEGORIA TANTO EN SUS CAUSAS, COMO EN SU EDAD DE APARICION, GENERO, MANIFESTACIONES, GRADO DE DISCAPACIDAD, PRONOSTICO; ASI COMO LAS NECESIDADES Y REIVINDICACIONES DE LAS PERSONAS AFECTADAS. LOS PROBLEMAS SELECCIONADOS (HEMOFILIA, ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES DE BAJA PREVALENCIA, CROMOSOMOPATIAS SEXUALES Y DEFICIT DIAGNOSTICO EN ENFERMEDADES RARAS) AMPLIAN Y CONSOLIDAN NUESTROS ESTUDIOS PREVIOS.EL PROYECTO, CONSECUENTE CON LAS HERRAMIENTAS METODOLOGICAS DE LA HISTORIA RECIENTE, TIENE COMO PILAR IMPORTANTE LA MEMORIA INDIVIDUAL Y COLECTIVA. LAS CONSECUENCIAS QUE SE DERIVAN SON, POR UNA PARTE, LA CREACION DE FUENTES ORALES CON LAS QUE SE CONTRIBUYE A UN PATRIMONIO INMATERIAL Y, POR OTRA, SE DA VALOR A LA EXPERIENCIA DE LAS PERSONAS AFECTADAS CONTRIBUYENDO A SU EMPODERAMIENTO COMO PACIENTES. EN ESTE ASPECTO, PROGRAMAREMOS TRES ENCUENTROS DE PARTICIPACION CIUDADANA COMO AMBITO DE TRANSFERENCIA RECIPROCA.LOS EQUIPOS INVESTIGADOR Y DE TRABAJO ESTAN COORDINADOS POR EL GIR HISPANOLUSO EN HISTORIA DE LA POLIO, POSTPOLIO Y ENFERMEDADES MARGINADAS, AL QUE SE SUMAN LOS COORDINADORES DE LA UNIDAD DE INVESTIGACION SOCIAL EN SALUD Y ENFERMEDADES RARAS DE LA UNIVERSIDAD DE VALLADOLID Y DE LA UNIDAD DE DIAGNOSTICO DE ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEON E INVESTIGADORAS DE LAS UNIVERSIDADES DE MALAGA Y SEVILLA ESPECIALISTAS EN HISTORIA DE LA CIENCIA, GENERO Y ENFERMEDADES RARAS. ESTA COMPOSICION PERMITIRA UN MEJOR ACCESO A FUENTES DOCUMENTALES, INFORMANTES CLAVE, ANALISIS DE RESULTADOS Y DIFUSION Y TRANSFERENCIA. NFERMEDADES RARAS\SISTEMA DE SALUD\HISTORIA INSTITUCIONAL\MEMORIA\HISTORIA RECIENTE

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