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RTI2018-094035-A-I00

Financiado

DETERMINANTES DEL RETRASO DIAGNOSTICO EN LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES...

DETERMINANTES DEL RETRASO DIAGNOSTICO EN LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA: REPERCUSION SOCIAL Y FAMILIAR SE DEFINE COMO ENFERMEDAD RARA (ER) AQUELLA QUE AFECTA A MENOS DE 5 PERSONAS POR 10,000 HABITANTES EN LA UNION EUROPEA, LAS ER ENGLOBAN UN CONJUNTO DE 6,000 A 8,000 PATOLOGIAS Y SE ESTIMA QUE 3 MILLONES DE PERSONAS EN ESPAÑA LAS S... ver más

01/01/2018

ISCIII

56K€

Presupuesto del proyecto: 56K€

Líder del proyecto

INSTITUTO DE SALUD CARLOS III (ISCIII) No se ha especificado una descripción o un objeto social para esta compañía.

TRL 4-5 | 23M€

Ver Participantes

Financiación concedida El organismo AGENCIA ESTATAL DE INVESTIGACIÓN notifico la concesión del proyecto el día 2018-01-01

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Participantes

ISCIII

Lider

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Líder del proyecto

INSTITUTO DE SALUD CARLOS III (ISCIII)

TRL 4-5 | 23M€

Presupuesto del proyecto 56K€

Descripción del proyecto SE DEFINE COMO ENFERMEDAD RARA (ER) AQUELLA QUE AFECTA A MENOS DE 5 PERSONAS POR 10,000 HABITANTES EN LA UNION EUROPEA, LAS ER ENGLOBAN UN CONJUNTO DE 6,000 A 8,000 PATOLOGIAS Y SE ESTIMA QUE 3 MILLONES DE PERSONAS EN ESPAÑA LAS SUFREN, LA FALTA DE CONOCIMIENTO ESPECIALIZADO SOBRE ER HACE QUE SU INVESTIGACION Y SU DIAGNOSTICO SUPONGAN UN RETO ADICIONAL EN COMPARACION CON LAS ENFERMEDADES COMUNES, EN EL CONTEXTO DE UN GRUPO TAN HETEROGENEO Y EXTENSO DE ENFERMEDADES, ES IMPORTANTE QUE LOS PROYECTOS SE ORIENTEN A PROBLEMAS TRANSVERSALES QUE APLICAN AL CONJUNTO DE LAS ER, COMO ES EL RETRASO EN OBTENER UN DIAGNOSTICO, Y NO SOLO A LOS PROBLEMAS SOCIO-SANITARIOS ESPECIFICOS DE CADA UNA DE ELLAS, ESTE PROYECTO TIENE COMO OBJETIVO GENERAL CONOCER LOS DETERMINANTES DEL RETRASO DIAGNOSTICO EN LAS PERSONAS AFECTADAS POR ER EN ESPAÑA, SU VARIABILIDAD GEOGRAFICA Y SU REPERCUSION SOCIAL Y FAMILIAR, LOS OBJETIVOS ESPECIFICOS SON: - CARACTERIZAR EL RETRASO DIAGNOSTICO EN LAS PERSONAS AFECTADAS POR ER, ATENDIENDO A PERFILES SOCIODEMOGRAFICOS Y A LAS CARACTERISTICAS PRINCIPALES DE LA ENFERMEDAD,- ANALIZAR LA VARIABILIDAD GEOGRAFICA QUE PRESENTA LA DEMORA DIAGNOSTICA SEGUN EL LUGAR DE RESIDENCIA DEL PACIENTE, E IDENTIFICAR LAS REGIONES QUE PRESENTAN MAYOR RETRASO DIAGNOSTICO EN ESPAÑA,- VALORAR EL IMPACTO SOCIAL DEL RETRASO DIAGNOSTICO Y LAS CONSECUENCIAS PERCIBIDAS EN LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS,- IDENTIFICAR LOS FACTORES QUE MAS INFLUYEN EN LA DEMORA DIAGNOSTICA Y PROPORCIONAR RECOMENDACIONES QUE CONTRIBUYAN A REDUCIR EL RETRASO DIAGNOSTICO Y SU IMPACTO EN LA SOCIEDAD, LA PROPUESTA SE FUNDAMENTA EN LA COLABORACION Y COORDINACION DE TRES INSTITUCIONES VINCULADAS AL COLECTIVO DE ER Y ORIENTADAS A LA MEJORA DE SU CALIDAD DE VIDA: EL INSTITUTO DE INVESTIGACION DE ENFERMEDADES RARAS (IIER) DEL INSTITUTO DE SALUD CARLOS III (ISCIII); EL CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCION A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS (CREER) DEL IMSERSO Y LA FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER), COMO REPRESENTANTE DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES, PARA ALCANZAR LOS OBJETIVOS PLANTEADOS, SE UTILIZARAN TECNICAS CUANTITATIVAS DE INVESTIGACION SOCIAL, LA INFORMACION PROCEDERA DEL REGISTRO DE PACIENTES CON ER DEL ISCIII (RECURSO UNICO DE APOYO A LA INVESTIGACION EN ER) Y DE ENCUESTAS A LAS PERSONAS AFECTADAS, EN FORMATO ONLINE Y PRESENCIAL, SE CONSIDERARA RETRASO CUANDO TRANSCURRA MAS DE UN AÑO DESDE LA PRIMERA CONSULTA POR LA APARICION DE LOS SINTOMAS HASTA EL DIAGNOSTICO, BASANDONOS EN EL OBJETIVO MUNDIAL ESTABLECIDO POR EL CONSORCIO INTERNACIONAL DE INVESTIGACION DE ENFERMEDADES RARAS (IRDIRC), SE HA DISEÑADO UN ANALISIS DE CASO-CONTROL QUE PERMITIRA COMPARAR LAS CARACTERISTICAS DE LAS PERSONAS QUE SUFREN RETRASO EN EL DIAGNOSTICO (CASOS) FRENTE A LAS QUE NO (CONTROLES), CON UNA ORIENTACION DE CIENCIA CON Y PARA LA SOCIEDAD, A TRAVES DE FEDER Y CREER, SE FOMENTARA LA PARTICIPACION EN LA INVESTIGACION DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ER Y SUS FAMILIAS, Y TAMBIEN LA DIFUSION Y TRANSFERENCIA DE LOS RESULTADOS A LA SOCIEDAD, LOS RESULTADOS ESPERADOS SON: CONOCER EL IMPACTO SOCIAL DEL RETRASO DIAGNOSTICO EN EL COLECTIVO DE ER, IDENTIFICAR LOS FACTORES QUE MAS INFLUYEN EN ESE RETRASO Y LAS VARIACIONES TERRITORIALES EN ESPAÑA, ESTOS RESULTADOS CONTRIBUIRAN A ESTABLECER RECOMENDACIONES ORIENTADAS A REDUCIR EL TIEMPO HASTA EL DIAGNOSTICO, CORREGIR POSIBLES DESIGUALDADES SOCIALES Y MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PER ENFERMEDADES RARAS\RETRASO DIAGNÓSTICO\ASOCIACIONES DE PACIENTES\ANÁLISIS GEOGRÁFICO\IMPACTO SOCIAL

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