Descripción del proyecto
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un grupo de trastornos neurológicos de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético, que generan discapacidad severa, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Estos enfermos no tienen tratamientos eficaces o cura actualmente. Hay ensayos clínicos en curso sobre nuevos medicamentos que pueden reducir la gravedad de la enfermedad, pero sin resultados definitivos.El inicio de una ENM puede ocurrir en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparece en la niñez. Numerosas complicaciones (musculoesqueléticas tales como la escoliosis, pero también respiratorias y cardíacas) surgen desde el momento en el que se pierde la capacidad de deambulación. Éstas se agravan a medida que progresa la enfermedad. Las ENM agrupan a más de 150 enfermedades neurológicas, denominadas enfermedades raras, dentro de las cuales se encuentran las distrofias musculares (DM). En concreto, la distrofia muscular de Duchenne (DMD), con una incidencia de 1/3.000 recién nacidos, se caracteriza por una debilidad progresiva de la cintura pélvica en la infancia (a partir de los 2 ó 3 años). Suele haber una pérdida de la marcha entre los 10 y los 13 años y una agravación y generalización de la afectación muscular, requiriendo normalmente asistencia respiratoria a partir de la adolescencia. Mientras que las sillas de ruedas permiten la movilidad, la posición sentada permanente y estática es responsable de la rigidez de las articulaciones, la escoliosis, osteoporosis, problemas de circulación y respiratorios, además del daño psicológico causado por la pérdida de la autonomía.Los niños que sufren DMD necesitan prevenir las complicaciones mediante un buen estado general. En la actualidad, asisten a sesiones de fisioterapia clínica periódicamente (con un promedio de 30 min/día), además de contar con sus familias, que se convierten en expertos absolutos en el cuidado de sus hijos, y que por lo general les ayudan con los ejercicios de rehabilitación. A medida que los niños crecen y su condición empeora, este ejercicio es cada vez más complicado, a la vez que más necesario. El presente proyecto, EXORAPI, propone el uso de exoesqueletos como una terapia doméstica para los niños que sufren DMD, con un enorme potencial de impacto en su condición física, así como su autonomía y la motivación, mejorando así su calidad de vida.Hoy en día, el líder del proyecto EXORAPI, Marsi Bionics (MB), es la única compañía en todo el mundo en la comercialización de exoesqueletos wearables dirigidos específicamente a uso pediátrico. Otros exoesqueletos disponibles en el mercado están dirigidos únicamente a lesionados medulares adultos, destinados a restaurar la movilidad de las personas que la han perdido traumáticamente.La DMD afecta en pocas ocasiones a la capacidad cognitiva de los niños, manteniéndolas en la mayoría de los casos preservadas durante todo el tiempo. Esto significa que los niños con DMD son completamente conscientes de su enfermedad y las limitaciones relacionadas. Por lo tanto, la mejora que EXORAPI propone alcanzar sobre su condición física tiene el potencial para un impacto importante en la calidad de vida (y de sus familias), así como en su integración social. Este proyecto de I+D se centrará en los niños con DMD en fase intermedia, es decir, cuando empiezan a perder capacidad de andar pero aún no han perdido la marcha, ya que este es el escenario más adecuado, según peticiones médicas, en el que los beneficios del sistema EXORAPI tienen mayor impacto. Se trata de mejorar su función, es decir, asistir en su velocidad y ayudarles a conservar su capacidad de caminar.Con EXORAPI se conseguirá además un ahorro significativo en el Sistema Nacional de Salud, así como unos beneficios a las entidades participantes, recibiendo un retorno que les permitirá crecer y avanzar en su estrategia de I+D+i.