Descripción del proyecto
EL SUBPROYECTO 1 ESTA LIDERADO POR EL I3PT MEDIANTE LA CONTRIBUCION CIENTIFICA DEL DR. JORDI GRATACOS. EL ES EL LIDER DEL GRUPO DE INVESTIGACION ENFERMEDAD INFLAMATORIA ARTICULAR, METABOLISMO OSEO Y ENFERMEDADES AUTOINMUNES SISTEMICAS DEL I3PT Y JEFE DEL DEPARTAMENTO DE REUMATOLOGIA DEL HOSPITAL PARC TAULI.LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS AUTOINMUNES DE ADULTO (ARADS, POR SU ACRONIMO EN INGLES) SON UN GRUPO COMPLEJO DE ENFERMEDADES QUE AFECTAN UN 5-8% DE LA POBLACION ESPAÑOLA Y COMPARTEN UNA COMBINACION COMPLEJA DE SINTOMAS CLINICOS EN EL DEBUT DE ENFERMEDAD QUE IMPIDEN SU DIAGNOSTICO PRECOZ Y SU PROGNOSTICO. LOS CLINICOS CREEN QUE UN FENOTIPADO PRECISO Y TEMPRANO DE LOS PACIENTES SERA CLAVE PARA DETERMINAR REGIMENES TERAPEUTICOS DIRIGIDOS A MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA, REDUCIR EFECTOS ADVERSOS Y PREVENIR COMPLICACIONES A MEDIO-LARGO PLAZO. EN ESTOS PACIENTES, LAS CARACTERISTICAS CLINICAS, LAS MANIFESTACIONES RADIOLOGICAS Y LOS ANALISIS DE LABORATORIO VARIAN AMPLIAMENTE Y TODOS ELLOS TIENEN IMPORTANCIA EN EL MANEJO DE LA ENFERMEDAD, YA QUE PUEDEN TENER IMPLICACIONES EN EL MANEJO DE LA MISMA Y EN LA PRESCRIPCION DE TRATAMIENTOS.ACTUALMENTE, LAS PRESENTACIONES CLINICAS SE REGISTRAN EN DATOS NO ESTRUCTURADOS EN LOS CAMPOS DE TEXTO LIBRE Y POR LO TANTO NO SON INTEGRABLES EN UN DATASET ANALIZABLE. DE MANERA SIMILAR, LA INFORMACION SOBRE LOS TRATAMIENTOS PREVIOS NO EFECTIVOS TAMBIEN SE RECOGEN EN TEXTO LIBRE, ASI QUE TAMPOCO SON ANALIZABLES PARA LA TOMA DE DECISIONES.ESTAS SON LAS RAZONES POR LAS QUE ESTE SUBPROYECTO ESTA FOCALIZADO EN LA ADAPTACION DE UN DATALAKE ON-PREMISE YA EXISTENTE PARA INTEGRAR DATOS CLINICOS QUE FACILITEN LA CARACTERIZACION DE ESTOS PACIENTES, UN CAMPO DONDE LA DIGITALIZACION DE LOS DATOS SERVIRA COMO UNA VALIOSA PRUEBA DE CONCEPTO. PARA ELLO, EL EQUIPO DE INVESTIGACION DEL DR. GRATACOS ESTA COLABORANDO CON EL DEPARTAMENTO DE ORGANIZACION DIGITAL DEL HOSPITAL, QUE ESTA ACTUALMENTE REFINANDO UN DATALAKE, NUTRIDO POR DATOS CLINICOS PROVENIENTES DE DIFERENTES FUENTES. ANNA BENAVENT, LA COORDINADORA DE ESTE DEPARTAMENTO, FORMA PARTE DEL EQUIPO DE TRABAJO DE ESTE SUBPROYECTO.ESTE SUBPROYECTO DETERMINARA LOS MAXIMOS DATOS CLINICOS RELACIONADOS CON ARADS DE LAS FUENTES DE DATOS DEL HOSPITAL QUE SE ENCUENTRAN ACTUALMENTE DISPONIBLES PARA HABILITAR SU INTEGRACION, INTEROPERABILIDAD Y EXPLOTACION EN UN DATALAKE CLINICO. ADEMAS, PARA AMPLIAR LA INFORMACION, SE INCORPORARAN RESULTADOS INFORMADOS POR EL/LA PACIENTE REFERENTES A SU ESTADO DE SALUD SIN INTERPRETACION POR PARTE DEL PERSONAL MEDICO AL DATALAKE.DE LA INTEGRACION DE TODOS ESTOS DATOS Y MEDIANTE UN ANALISIS DE CLUSTERS, EL EQUIPO DE INVESTIGACION IDENTIFICARA LOS FENOTIPOS CLINICOS LONGITUDINALES DE ARADS PARA UNA CLASIFICACION MAS PRECISA DE CADA ENFERMEDAD ESPECIFICA. IGUALMENTE, EL EQUIPO DE INVESTIGACION DEFINIRA FUTUROS ESTUDIOS DE INVESTIGACION PARA 1) PROGRESAR HACIA LA MEDICINA PERSONALIZADA CON UN MAYOR EXITO DIAGNOSTICO (ESTUDIOS CON TECNICAS OMICAS) Y 2) EL ANALISIS DE EVENTOS ADVERSOS ASOCIADOS A LA PRESCRIPCION DE TRATAMIENTOS. PARA FINALIZAR, EL EQUIPO DE INVESTIGACION Y EL DE TRABAJO DISEÑARAN UNA ESTRATEGIA DE EXPLOTACION PARA EXPORTAR LOS RESULTADOS A OTRAS HOSPITALES ACREDITADOS PARA ARADS Y/O A ASOCIACIONES DE PACIENTES, TODO ELLO PARA PROPORCIONAR BENEFICIOS A LAS DIFERENTES PARTES INTERESADAS DE LA CADENA DE VALOR DE SALUD, MANTENIENDO UNA ESTRATEGIA DE MANEJO DE DATOS CENTRADA EN EL PACIENTE Y SUS DERECHOS DIGITALES. NFERMEDADES AUTOINMUNES MINORITARIAS DE\MEDICINA PERSONALIZADA\SALUD\DIGITALIZACION\FENOTIPADO\INTEGRACION\INTEROPERABILIDAD\DATOS CLINICOS\DATALAKE CLINICO