MINORIA DE EDAD, VULNERABILIDAD E INVESTIGACION BIOMEDICA
EL AMBITO DE LA INVESTIGACION BIOMEDICA HA TENIDO UN DESARROLLO EXPONENCIAL EN LAS ULTIMAS DECADAS, CAMBIO AL QUE NO HAN SIDA AJENAS LAS PROFUNDAS TRANSFORMACIONES BIOTECNOLOGICAS EN GENERAL Y BIOSANITARIAS EN PARTICULAR, LOS ORDE...
EL AMBITO DE LA INVESTIGACION BIOMEDICA HA TENIDO UN DESARROLLO EXPONENCIAL EN LAS ULTIMAS DECADAS, CAMBIO AL QUE NO HAN SIDA AJENAS LAS PROFUNDAS TRANSFORMACIONES BIOTECNOLOGICAS EN GENERAL Y BIOSANITARIAS EN PARTICULAR, LOS ORDENAMIENTOS JURIDICOS, TANTO NACIONALES COMO INTERNACIONALES Y SUPRANACIONALES, HAN RESPONDIDO A ESTOS CAMBIOS INCORPORANDO NORMAS ESPECIFICAS PARA REGULAR LAS RELACIONES EN EL AMBITO DE LA INVESTIGACION Y EXPERIMENTACION CON ESPECIAL ATENCION A LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS, EN EL CONTEXTO DE PLURALIDAD JURIDICA, SOCIAL, CULTURAL Y DE CONCIENCIA QUE ES COMUN A UN GRAN NUMERO DE SOCIEDADES ACTUALES, ESPAÑA ENTRE ELLAS, RESULTA ESPECIALMENTE RELEVANTE DEFINIR LOS PRINCIPIOS Y DERECHOS QUE ASISTEN A LOS PARTICIPANTES EN LA INVESTIGACION BIOMEDICA, SI ESTE OBJETIVO ES RELEVANTE PER SE LO ES TANTO MAS SI SE CENTRA LOS MENORES DONDE LA LIBERTAD DE DECISION NO ES PLENA EN RAZON DE LA EDAD (A LA QUE PUEDEN UNIRSE OTRAS CIRCUNSTANCIAS, COMO LA DISCAPACIDAD) LO CUAL GENERA UNA SERIE DE CIRCUNSTANCIAS QUE REQUIEREN UNA ATENCION ESPECIAL Y UNAS GARANTIAS ESPECIFICAS,UNA CLARA Y ADECUADA DEFINICION DEL ESTATUTO DEL MENOR ANTE LA INVESTIGACION BIOMEDICA DEBE FUNDAMENTARSE EN UNOS VALORES Y PRINCIPIOS CUYA VIRTUALIDAD ES PERMITIR DELIMITAR LOS DIFERENTES DERECHOS Y DEBERES Y, CON IGUAL RELEVANCIA, LAS OBLIGACIONES QUE LOS PODERES PUBLICOS ASUMEN EN ESTE AMBITO EN RELACION CON UNA GRUPO ESPECIFICO QUE SE CARACTERIZA POR UN INNEGABLE GRADO DE VULNERABILIDAD, VULNERABILIDAD QUE, SIN EMBARGO, NO PUEDE HACER DESAPARECER TODO SIGNO DE AUTONOMIA (DERECHO DE AUTODETERMINACION FISICA) SINO QUE DEBE ADAPTARSE A LOS DIFERENTES NIVELES DE CAPACIDAD, DETECTAR Y ANALIZAR LOS PRINCIPIOS Y DERECHOS QUE FUNDAMENTAN ESTE ESTATUTO POSEE UNA TRASCENDENCIA PRACTICA EN LA MEDIDA EN LA QUE DEBEN SERVIR DE PARAMETRO PARA EL LEGISLADOR, DE CRITERIO INTERPRETATIVO PARA LOS TRIBUNALES Y DE GUIA PARA LA APLICACION PRACTICA Y LA ADOPCION DE DECISIONES TANTO DE LOS OPERADORES BIOMEDICOS COMO DE LOS REPRESENTANTES, TUTORES Y GUARDADORES DE LOS MENORES, ESTE PROYECTO DE INVESTIGACION ABORDA SOLO UNA PARTE DE ESE AMPLIO CAMPO QUE SERIA LA DETERMINACION COMPLETA Y MULTINIVEL DEL ESTATUTO DEL MENOR ANTE LA INVESTIGACION BIOMEDICA Y LOS TRATAMIENTOS MEDICOS,LA OBTENCION DE RESULTADOS NOVEDOSOS EN ESTE PROYECTO VIENE AVALADA POR TRES FACTORES: A) LA RELEVANCIA DEL TEMA Y LA AUSENCIA DE UN MAPEADO GLOBAL DE LA SITUACION DEL MENOR ANTE LA INVESTIGACION BIOMEDICA; B) POR LA MULTIDISCIPLINARIEDAD DEL EQUIPO DE INVESTIGACION Y DEL EQUIPO DE TRABAJO QUE GARANTIZAR LA REALIZACION DE UNA INVESTIGACION INTEGRADA DESDE LOS ENFOQUES BIOMEDICO, BIOJURIDICO Y BIOETICO; Y C) POR LA ESPECIFICA METODOLOGIA APLICADA AL PROYECTO QUE SE BASARA EN LA TEORIA MULTINIVEL QUE PERMITE ANALIZAR LOS DIFERENTES NIVELES NORMATIVOS Y LOS PRINCIPIOS Y ACUERDOS NO NORMATIVOS EMANADOS DE RELEVANTES ORGANISMOS INTERNACIONALES EN MATERIA DE BIOMEDICINA, BIOETICA E INVESTIGACION PARA CREAR UN CONOCIMIENTO INTEGRADO QUE, JUNTO CON LOS DATOS BIOMEDICOS Y BIOETICOS, SOBRE CADA MATERIA OBJETO DE INVESTIGACION PERMITE OBTENER, POR UN LADO, EL MEJOR ESTANDAR (DE LEGE DATA O DE LEGE FERENDA) Y, POR OTRO LADO, POSIBILITA LA FORMULACION DE PROPUESTAS CONCRETAS SOBRE LOS DERECHOS DE LOS MENORES, LAS OBLIGACIONES DE LOS PODERES PUBLICOS, LAS OBLIGACIONES DE LAS ENTIDADES PRIVADAS Y, EN GENERAL, LA GOBERNANZA DE LOS PROBLEMAS QUE AFECTAN A LOS MENORES ANTE LA INVESTIGACION BIOMEDICA, MENORES\ VULNERABILIDAD\ INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA\ SALUD\ DERECHOS FUNDAMENTALES\ SISTEMA MULTINIVEL\ ENSAYOS CLÍNICOS\ BIOÉTICA\ CONSENTIMIENTO INFORMADO\ EVALUACIÓN ÉTICAver más
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