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RTC-2015-4137-1

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Gestión en red de pacientes con Enfermedades Raras: la Hipertensión Pulmonar com...

Gestión en red de pacientes con Enfermedades Raras: la Hipertensión Pulmonar como caso de uso (GERAR) Un modelo asistencial consiste en un conjunto de métodos por los cuales se provee la asistencia sanitaria, Existen varios modelos asistenciales para gestionar las enfermedades crónicas en España, Enfermedades raras por su parte ta... ver más

01/01/2015

SOCIEDAD DE GESTIO...

199K€

Presupuesto del proyecto: 199K€

Líder del proyecto

SOCIEDAD DE GESTION DE PROYECTOS TECNOLOGICOS La importación, exportación, almacenamiento, comercialización, distribución, compraventa, mantenimiento y reparación, de todo tipo o clase d...

TRL 7-8 | 683K€

Fecha límite participación Sin fecha límite de participación.

Financiación concedida El organismo AGENCIA ESTATAL DE INVESTIGACIÓN notifico la concesión del proyecto el día 2015-01-01 No tenemos la información de la convocatoria

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SOCIEDAD DE GESTION DE PROYECTOS TECNOLOGICOS La importación, exportación, almacenamiento, comercialización, distribución, compraventa, mantenimiento y reparación, de todo tipo o clase d...

TRL 7-8 | 683K€

Presupuesto del proyecto 199K€

Fecha límite de participación Sin fecha límite de participación.

Descripción del proyecto Un modelo asistencial consiste en un conjunto de métodos por los cuales se provee la asistencia sanitaria, Existen varios modelos asistenciales para gestionar las enfermedades crónicas en España, Enfermedades raras por su parte también tienen varios modelos asistenciales desarrollados de diferentes maneras en cada Comunidad Autónoma, En el marco de este proyecto se escogerá el modelo más adecuado basándose en los criterios clínicos y asistenciales definidos por IDIPABS que servirá como base para desarrollar un nuevo modelo aplicable a las enfermedades raras, De esta manera el objetivo principal del proyecto consiste en realizar el diseño y validación de los servicios derivados de un nuevo modelo asistencial de las enfermedades raras que permitan:- estar más cerca del paciente de manera no presencial utilizando los conceptos de telemedicina,- que distintos profesionales involucrados puedan trabajar de manera más eficiente y coordenada gracias a la utilización de tecnologías en red y a la interoperabilidad transferible a,- la autogestión y empoderamiento del paciente gracias a las nuevas herramientas de formación, motivación y participación, soporte a la decisión clínica utilizando los innovadores algoritmos de inteligencia artificialAdemás el presente proyecto se propone de intervenir en las siguientes dinámicas:1, Interacción profesional-paciente: desarrollar herramientas dirigidas a la gestión clínica, el manejo terapeutico y la monitorización del paciente con una enfermedad rara por parte de los profesionales sanitarios involucrados en su asistencia, 2, Interacción paciente-profesional y paciente-paciente: proporcionar al paciente herramientas para el aprendizaje de técnicas relacionadas con el tratamiento, herramientas de autocontrol y de comunicación con los sanitarios, espacios de comunicación con personas que padecen de la misma enfermedad y material para el feedback respecto a su situación clínica y a la eficacia de las intervenciones terapéuticas, 3, Interacción profesional-profesional: mejorar la interoperabilidad entre los sanitarios implicados en la red asistencial, proporcionando herramientas de comunicación y intercambio de informaciones, beneficiándose de la existencia de una base informática de documentación clínica, Para todo ello, se ha decidido utilizar el caso de la hipertensión arterial pulmonar y de la hipertensión tromboembólica crónica (respectivamente grupo 1 y 4 de la clasificación del 5th World Symposium on Pulmonary Hypertension) como paradigmáticos de una enfermedad rara con red asistencial bien desarrollada en Centro de Referencia y Centros de Proximidad, además de una patología con un proceso diagnostico-terapéutico relativamente bien establecido y con elevadas necesidades de monitorización y seguimiento de los pacientes debido a la alta complejidad del paciente y de algunos de los tratamientos prescritos específicos de la enfermedad,

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