Fostering F.A.I.R. Data and Standards in Rare Hematological Diseases
Research on rare diseases (RDs) is scarce and fragmented in the EU, leading to delayed diagnoses, limited availability of medicinal products and challenging access to care. Like in most RDs, data-driven research on rare haematolog...
Research on rare diseases (RDs) is scarce and fragmented in the EU, leading to delayed diagnoses, limited availability of medicinal products and challenging access to care. Like in most RDs, data-driven research on rare haematological diseases (RHDs) is affected by the lack of data standardisation and the fragmentation of available data in close repositories. Adhering to the principle of making data findable, accessible, interoperable and reusable (FAIR) is pivotal in fostering collaborative research and maximising the potential of available data. FAIR principles are especially relevant in the context of RD research, as their use can help to tackle data fragmentation and accelerate scientific discoveries.
HemaFAIR aims to unravel the scientific excellence and innovation potential of a Widening country (Cyprus), through an EU network of excellence on the use of FAIR principles in RHD research. As a reference centre for most RDs in Cyprus, the Cyprus Institute of Neurology & Genetics (CING) can serve as a model for raising the scientific profile and competitiveness of Cyprus in RDs/RHDs and biomedical informatics and strengthening the research management and administrative skills. HemaFAIR brings together key experts in RHD research, biomedical informatics, patient-centred research and ethics and regulatory issues.
HemaFAIR will develop and implement a comprehensive training programme and numerous capacity-building and strategic networking activities, including summer schools, workshops, webinars, and transferrable skills lectures. Also, HemaFAIR will raise the profile of early-career researchers via the development of a mentoring programme, short-term staff exchanges and three collaborative research projects. Notably, the research component of HemaFAIR will demonstrate the FAIRification process on two existing platforms for haemoglobinopathies, a group of RHDs that are particularly prevalent in Cyprus, thus maximising the impact of the project on the local society.ver más
02-11-2024:
Generación Fotovolt...
Se ha cerrado la línea de ayuda pública: Subvenciones destinadas al fomento de la generación fotovoltaica en espacios antropizados en Canarias, 2024
01-11-2024:
ENESA
En las últimas 48 horas el Organismo ENESA ha otorgado 6 concesiones
01-11-2024:
FEGA
En las últimas 48 horas el Organismo FEGA ha otorgado 1667 concesiones
Seleccionando "Aceptar todas las cookies" acepta el uso de cookies para ayudarnos a brindarle una mejor experiencia de usuario y para analizar el uso del sitio web. Al hacer clic en "Ajustar tus preferencias" puede elegir qué cookies permitir. Solo las cookies esenciales son necesarias para el correcto funcionamiento de nuestro sitio web y no se pueden rechazar.
Cookie settings
Nuestro sitio web almacena cuatro tipos de cookies. En cualquier momento puede elegir qué cookies acepta y cuáles rechaza. Puede obtener más información sobre qué son las cookies y qué tipos de cookies almacenamos en nuestra Política de cookies.
Son necesarias por razones técnicas. Sin ellas, este sitio web podría no funcionar correctamente.
Son necesarias para una funcionalidad específica en el sitio web. Sin ellos, algunas características pueden estar deshabilitadas.
Nos permite analizar el uso del sitio web y mejorar la experiencia del visitante.
Nos permite personalizar su experiencia y enviarle contenido y ofertas relevantes, en este sitio web y en otros sitios web.